Následující popis klinického případu (kazuistika) je věnován 29leté mladé ženě, která je od roku 2008 v péči nutriční ambulance.
Pacientka s postižením od narození s dětskou mozkovou obrnou, provázenou obrazem těžkého mentálního postižení a kvadruspasticitou.
Dle rodičů do svých 3 let jen minimálně verbálně komunikovala, rodiče zajišťovali celodenní péči – maminka zůstala v domácnosti v domku na vesnici, také manžel pracuje doma ve své stolářské dílně. Celý domek i zahrada rodičů má bezbariérové úpravy, rodiče mají pouze tuto dceru.
Jak rodiče popisují, zdravotní stav jejich dcery se postupně horšil, v návaznosti na menstruaci se objevila i epilepsie typu grand mal. Při opakovaném zánětu plic v roce 2006 byla nemocná dlouhodobě šest měsíců hospitalizována na ARO v okresní nemocnici s nutností založení cystostomie, tracheotomie a umělé plicní ventilace.
K zajištění výživy založena perkutánní endoskopická gastrostomie (PEG). V letech 2006 – 2008 (více než 2 roky) byla nemocná hospitalizována na OCHRIP (Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče), rodiče zvládli denně dojíždět a navštěvovat svou dceru. Díky aktivitě rodičů byl zapůjčen mobilní dýchací přístroj, rodiče byli zaškoleni v problematice obshuhy jak přístroje, tak v odsávání hlenů z trachey a v aplikaci enterální výživy cestou PEG.
Od r. 2008 dosud je pacientka v domácím ošetření, dojíždí jen k ambulantním kontrolám, její současná hmotnost je 51,5 kg při výšce 152 cm a BMI 22,94.
Rodiče cestou PEG aplikuji Nutrison multifibre 2 000 ml pro die, tekutiny dle bilance a ústy pacientka přijímá jen minimální množství potravy, na kterou má dle rodičů chuť. Laboratorní nálezy nemocné jsou zcela v normě, včetně parametrů výživy.
Obr. 1. Zajištění dlouhodobé domácí enterální výživy (DEV) u nemocné s dětskou mozkovou obrnou pomocí perkutánní endoskopická gastrostomie (PEG).